Préservez votre santé
Céline DUFRANC
Auteur Du patient ” malade ” au patient ” militant “, il n’y a qu’un pas… (intervention du 22 Octobre 2005, pour la 16ème journée nationale consacrée au cancer du sein chez la femme) et de l’enquête délit de sale maladie, parue dans ” Marie Claire ” de Février 2006

Ce n’est pas parce que l’on a eu un cancer qu’il faut penser que la vie est derrière soi…
Chaque jour qui se lève depuis que l’on m’a annoncé que j’avais un cancer sur mon téléphone portable est une petite victoire. Une petite victoire qui ne s’est pas faite en un jour…
Certes, il y a eu des jours difficiles, où, la peur chevillée au corps, je ne savais qui croire, que penser… pourtant, au fond de moi, une petite voix me soufflait de ne pas me résigner, de ne pas baisser les bras et de ne pas accepter non plus d’être infantilisée par le corps médical. Cette petite voix me murmurait encore de poser toutes les questions qui me venaient à l’esprit. car n’y a pas de question “bête” mais plutôt un désir d’être informée, de participer à son traitement, d’être accompagnée tout au long de ce parcours difficile.
C’est parce que “l’accompagnement”, la prise en charge psychologique et la simple écoute m’ont fait défaut, qu’une fois le traitement terminé, j’ai décidé de réagir : pour que l’on n’annonce plus un cancer au téléphone, dans un couloir, entre deux portes, pour que l’on nous regarde dans les yeux non comme un malade mais comme un être humain, sensible, fragile mais responsable. Autant de choses qui participent à notre guérison.
Alors un jour, j’ai relevé la tête. J’ai rejoint le réseau des malades et des proches à la ligue contre le cancer. Un lien entre les malades, leur famille et les soignants pour agir, réagir, s’entraider. Un lien qui donne de la force et une autre couleur à la vie. Faites comme moi, ne baissez pas les bras ! car il y a la vie après un cancer.
Aujourd’hui, j’attends un enfant, et c’est symbolique à plus d’un titre.

Ligue contre le cancer
Réseau des malades et des proches
14, rue Corvisart
75 013 paris
01 53 55 24 14
Courriel : reseaumalades@ligue-cancer.ne

Du patient “malade” au patient “militant”, il n’y a qu’un pas…

Un jour, votre téléphone sonne. Vous décrochez et vous apprenez que vous avez un cancer des ganglions lymphatiques. Dans le désordre, on vous assène, toujours sur votre téléphone portable, que vous allez avoir droit au grand jeu : chimio et rayons ! Vous n’avez pas le temps de reprendre votre souffle que l’animal étrange qui vient de vous prélever un ganglion a déjà raccroché. En l’espace de quelques secondes et d’une poignée de mots, vous basculez du monde des vivants à celui des morts. On a beau avoir trente ans et “l’avenir devant soi “comme on dit, on n’ignore pas que le cancer est une maladie grave, mortelle dans un cas sur deux.
Pourtant, l’ORL qui vient de m’annoncer que j’ai “tiré le gros lot” la veille de mon anniversaire ne prend aucune précaution. C’est un “spécialiste d’organes”. Pas un spécialiste de l’âme…

Ce que je viens de décrire est l’exemple parfait de ce qui peut se faire de pire en terme d’annonce* d’une maladie grave. Oh, certes, il n’y a pas de bonnes façons d’annoncer de mauvaises nouvelles mais certaines sont plus condamnables que d’autres : au téléphone, dans un couloir, entre deux portes, au détour d’un courrier qui vous apprend que vous êtes pris en charge à 100 % par la sécu… Mais vous n’êtes qu’au début de vos surprises. Les jours passent… Vous ne vous posez pas de questions : vous allez faire confiance à l’équipe qui vous “prend en charge”. Vous allez vous battre pour vivre. Un point c’est tout ! Entre chimio, rayons et fatigue, personne ne vous dit vraiment à quel point vous allez vous sentir seule. Qu’importe, vous adorez jouer les braves petits soldats en serrant les dents.
Six mois plus tard, on vous annonce, un grand sourire aux lèvres : “Mademoiselle, vous êtes en rémission. Vous avez 10 % de risque de rechute pendant 5 ans”. Oui, mais encore Docteur ? Devant mon air dubitatif, le médecin ajoute : “Inversez la tendance, dites-vous que vous êtes guérie à 90 %”. Point final. Au revoir et merci. A dans trois mois, puis six mois, puis un an… Mais qu’ai-je à faire de ces statistiques froides et impersonnelles que l’on se garde bien de m’expliquer ? Je ne suis pas un simple numéro de dossier, un ganglion que l’on enlève et que l’on analyse, un corps que l’on perfuse ou que l’on crible de rayons, j’ai aussi une âme et un coeur, des angoisses, des doutes et des interrogations. Mais pour ça, il n’y a pas de pilule miracle… Juste des larmes et des insomnies.
C’était il y a six ans… Parfois, la cicatrice se rappelle à mon bon souvenir. On ne “digère” pas un cancer -même s’il a un bon pronostic- du jour au lendemain, mais chaque jour qui passe m’éloigne de cette terrible annonce. Quelque part, j’ai envie de dire merci à Thomas Hodgkin : la maladie qui porte son nom m’a ouvert les yeux sur la vie et sur les autres. Elle m’a donné envie de me battre. Pas seulement pour moi mais pour ces milliers de malades qui comme moi ont un jour basculé du monde des vivants à celui du doute et de la peur du noir.
Un jour, j’ai entendu des gens parler le même langage que le mien. C’était aux Etats généraux des malades du cancer. Depuis, j’ai rejoint le Réseau des malades à la Ligue contre le cancer. De patiente passive et patiente, je suis devenue…militante. Et moins… patiente. Il m’a fallu du temps pour sortir de ma maladie et pour tenter de construire quelque chose. Aujourd’hui, je suis une autre. Bien décidée à tout faire pour que les choses changent. Les malades ont des droits, au premier rang desquels je placerai le respect. Puis l’écoute, l’information, l’égalité dans l’accès aux soins, l’accompagnement psychologique et social… Des devoirs aussi, lorsque comme moi, ils ont choisi d’informer. De parler autrement du cancer. En levant le voile sur ce qui est encore un tabou.
“Une révolution est en marche”, a dit Bernard Kouchner lors des premiers états généraux, en 1998. Il ne croyait peut-être pas si bien dire : le “malade alibi”, c’est terminé ! Il est temps de sensibiliser les pouvoirs publics sur une chose qu’ils semblent parfois oublier : le cancer est bien plus qu’une priorité de santé publique. Il fait partie de la vie…

A ceux qui me disent souvent : “Tu es guérie maintenant, tu n’as pas envie de tourner la page ?”, je réponds aujourd’hui que je commence tout juste à écrire l’histoire de ma vie. Vivre après un cancer.

*depuis, Jacques Chirac en a fait une priorité nationale et la consultation d’annonce est l’une des 70 mesures du Plan de lutte contre le cancer et c’est ce dont nous allons parler aujourd’hui.